Beyninin derinliklerine elektrik sinyalleri gönderen nörostimülatör, çocuğun gündüz nöbetlerini yüzde 80 oranında azalttı.
Annesi Justine, BBC’ye onun daha mutlu olduğunu ve “çok daha iyi bir yaşam kalitesine” sahip olduğunu söyledi.
Ameliyat, Oran Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde yapılan denemenin bir parçası olarak geçtiğimiz Ekim ayında gerçekleştirildi.
Oran, üç yaşındayken başlayan, tedaviye dirençli bir epilepsi çeşidi olan Lennox-Gastaut sendromuna sahip.
GÜNDE 20 İLA 100 KEZ NÖBET GEÇİRİYORDU
O vakitten bu yana 20-100 arası değişen günlük nöbetler geçiriyordu.
Oran’ın annesiyle ilk kez ameliyattan önce konuştuk. Epilepsinin “Onun tüm çocukluğunu elinden aldığını” söylemişti.
Oran’ın bazen yere düştüğü, şiddetle sarsıldığı ve şuurunu kaybettiği çeşitli nöbetler geçirdiğini anlattı.
Bazen nefes almayı bıraktığını ve onu hayata döndürmek için acil ilaç tedavisine ihtiyaç duyduğunu söyledi.
Oran’ın otizmi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu var, lakin Justine, epilepsisinin onun için açık ara en büyük engel olduğunu söylüyor: “Üç yaşında hayli zeki bir çocuğum vardı ve nöbetleri başladıktan sonraki birkaç ay içinde hızla berbatlaştı ve birçok marifetini kaybetti. “
Oran, şiddetli epilepside derin beyin stimülasyonunun güvenliğini ve aktifliğini değerlendiren bir epilepsi deneme projesinin parçası.
Great Ormond Street Hastanesi, University College London, King’s College Hastanesi ve Oxford Üniversitesi bu projeye dahil.
Picostim nörotransmitteri ise İngiliz Amber Therapeutics şirketi tarafından üretildi.
Sabit bir akım darbesi yayan aygıt, olağandışı sinyalleri engellemeyi veya bozmayı amaçlıyor.
Justine, ameliyattan önce BBC’ye, “Nöbetlerin yarattığı bulanıklık içinde tekrardan kendinden bir şeyler bulmasını istiyorum. Oğlumu geri istiyorum” demişti.
Yaklaşık sekiz saat süren ameliyat Ekim 2023’te gerçekleşti.
Danışman pediatrik beyin cerrahı Martin Tisdall liderliğindeki ekip, nöronal bilgi için önemli bir aktarma istasyonu olan talamusa kadar, Oran’ın beynine iki elektrot yerleştirdi.
Daha sonra nörostimülatör, yerine sabitlenmesi için etraftaki kafatasına vidalandı.
Derin beyin stimülasyonu daha önce çocukluk çağı epilepsisi için denenmişti, lakin şu ana kadar nörostimülatörler beyne kadar uzanan kablolarla göğse yerleştiriliyordu.
Martin Tisdall BBC’ye şunları söyledi: “Bu çalışma, derin beyin stimülasyonunun bu önemli epilepsi tipi için etkili bir tedavi olup olmadığını belirlememize imkan tanımayı umuyor ve aynı zamanda özellikle çocuklarda faydalı olan yeni bir aygıt tipini de araştırıyor zira implant göğüste değil kafatasında”.
“Bunun potansiyel komplikasyonları azaltacağını umuyoruz.” Buna ameliyattan sonra enfeksiyon riskinin azaltılması ve aygıtın arızalanması da dahil.
Ameliyattan sonra güzelleşmesi için bir ay süre verildi. Ardından nörostimülatör açıldı.
Oran nörostimülatör açıkken bunu hissedemiyor. TV izlemek gibi şeylerle uğraşırken aygıtı her gün kablosuz kulaklıklar aracılığıyla şarj edebiliyor.
Oran ve ailesini ameliyattan yedi ay sonra ziyaret ettik. Justine, Oran’ın epilepsisinde büyük bir iyileşme olduğunu söyledi: “Daha uyanık ve gün içinde düşme nöbeti geçirmiyor.”
Gece nöbetleri de “daha kısa ve daha az şiddetli” oluyor.
“Onu yavaş yavaş geri getireceğim.”
Martin Tisdall, “Oran ve ailesinin tedaviden bu kadar büyük bir yarar görmesinden ve bu tedavinin onun nöbetlerini ve yaşam kalitesini önemli ölçüde güzelleştirmesinden çok mutluyuz” diyor.
Oran şu anda binicilik dersleri alıyor.
Her ne kadar bir hemşire oksijen için yakınlarda olsa da şu ana kadar ihtiyaç duyulmadı.
Denemenin bir parçası olarak, Lennox-Gastaut sendromlu üç çocuğa daha derin beyin nörostimülatörü takılacak.
Oran şu anda aygıtından daima bir elektrik uyarısı alıyor.
Ancak gelecekte ekip, nöbetler gerçekleşmek üzereyken onları engellemek amacıyla nörostimülatörün beyin aktivitesindeki değişikliklere gerçek zamanlı tepki vermesini sağlamayı planlıyor.
Justine, denemenin bir sonraki evresiyle ilgili çok heyecanlı olduğunu söyledi: “Great Ormond Street ekibi bize yeniden umut verdi… Artık gelecek daha parlak görünüyor.”
Oran’ın ailesi, tedavisinin çare olmadığını biliyor lakin onun epilepsinin gölgesinden çıkaracağı konusunda iyimserler.
13:14
