Anasayfa / Sağlık / Hemofili, Eğitim ve İş Hayatında Önemli Sorunlar Yaşanmasına Neden Oluyor

Bursa Gündem Haber
Sağlık
Hemofili, Eğitim ve İş Hayatında Önemli Sorunlar Yaşanmasına Neden Oluyor

34 kez okunmuştur Yayınlanma Tarihi: 29 Eylül 2024 08:20 - Güncelleme Tarihi: 29 Eylül 2024 08:20 34 29 Eylül 2024

Hemofili, Eğitim ve İş Hayatında Önemli Sorunlar Yaşanmasına Neden Oluyor

BEĞENDİM

ABONE OL

News

İstanbul Üniversitesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nde, hemofili hastalarının karşılaştığı zorluklar ve çözüm yolları ele alındı. Genetik olarak anne tarafından geçen ve kanın pıhtılaşmamasına neden olan protein eksikliği sonucu ortaya çıkan hemofili, hastaların eğitim ve iş hayatında önemli sorunlar yaşamasına neden oluyor.

Hemofili hastaları, sosyal dışlanma ve anksiyete yaşadıklarını belirterek toplumsal farkındalığın artırılmasını talep etti. Birgün’ün aktardığına göre, Gen tedavisi gören Yusuf Can Danga gibi hastalar, erken yaşta sorumluluk sahibi olmak zorunda kaldıklarını ve bu durumun psikolojik tesirlerinin de dikkatle incelenmesi gerektiğini vurguladı.

Ayrıca, bir Hematoloji Uzmanı, hemofili tedavisi için kullanılan derialtı ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmasına rağmen, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun bu ilaçların geri ödemesini 5 yıldır yapmadığını açıkladı. Bu durumun hastaları mağdur ettiğini belirten uzman, gen tedavisi gibi pahalı alternatiflerin de araştırma basamağında olduğunu ve maliyetlerinin çok yüksek olduğunu ifade etti.

Toplumda hemofiliye karşı farkındalığın artırılmasının değeri üzerinde durulurken, okul ve iş yerlerinde hemofili hastalarına yönelik daha fazla destek ve kabul gösterilmesi gerektiği konusunda davette bulunuldu.

Hemofili nedir?

Hemofili, bedende oluşan kanamaların, pıhtılaşma sistemlerinin düzgün çalışmaması sonucu durdurulamaması durumudur.

Pıhtılaşma sürecinde yer alan enzimler, kromozomlarda bulunan genler tarafından kodlanan proteinlerdir.

Bu proteinlerden Faktör VIII veya Faktör IX’un kalıtsal olarak yetersiz olması, hemofili hastalığının ortaya çıkmasına neden olur. Hemofili A, Faktör VIII’in eksikliğiyle; Hemofili B ise Faktör IX’un eksikliğiyle karakterize edilir.

Bu genler X kromozomunda yer aldığı için hastalık özellikle erkeklerde görülürken, kadınlar genellikle taşıyıcı durumundadır.

Hemofili, kronik bir hastalık olup tedavisi yüksek maliyetler gerektirir.

Şehzadenin Yüzyılı | İlber Ortaylı, Ertuğrul Osman’ı anlattı: Türk hanedanı kadar memleketine ihanet etmeyen, Cumhuriyet’e sadık insanlar yok

Diğer Güncel Haberler İçin Tıklayın / Bursa Haber – Bursa Gündem – Bursa Gündem Haber – Bursa Haberleri – Bursa Son Dakika

Bizi İnstagram’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber

Bizi X’de Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHbr

Bizi Facebook’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber

Bizi Youtube’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber

Bizi Linkedin’de Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber