Sağlık Bakanlığınca, nadir hastalıkların tespitini ve takibini yapmak amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ne 2022’den bugüne 13 bine yakın hasta kaydedildi.
Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen yaptığı açıklamada, toplumlarda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını belirtti.
Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.
Türkiye’de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için Bakanlıkça önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu kapsamda “2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi”nin hazırlandığını ifade etti.
Nöromusküler hastalık üniteleri ile erken teşhis ve hızlı tedavi
Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların denetimleri sırasında çeşitli kısımlardaki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri amacıyla nöromusküler hastalık ünitelerinin kurulduğunu belirtti.
Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.
Gülşen, bu ünitelerin hastaların sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşmasını sağladığını belirterek, “Bu hastalarımız çok sık tabibe gidiyor ve tedavi sürecinde zaman kaybı yaşanıyordu. Şimdi tek merkezde muhtaçlıklarının karşılanmasını sağlıyoruz.” dedi.
Özel ihtiyaçlı bireylerin teşhis ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla da Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini anımsatan Gülşen, Türkiye genelinde şu anda sayısı 10’a ulaşan bu merkezlerde, multidisipliner bir yaklaşımla bireylerin gereksinimlerine yönelik kapsamlı değerlendirmelerin yapıldığını söyledi.
Evlilik öncesi SMA ve talasemi tarama programı
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesi için evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını da yürütüyor. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınıyor. Hastalık için taşıyıcılık saptanan bireylere de genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor ve devletin karşıladığı seçici gebelik hizmeti sayesinde sağlıklı embriyo seçimi yapılarak tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmaları sağlanıyor.
Bu taramaların SMA hastalığında nispeten yeni uygulanmaya başlanmasına rağmen, SMA’lı çocuk doğum oranında şimdiden bir azalmanın tespit edildiğini bildiren Gülşen, nadir hastalıkların büyük çoğunluğunun erken teşhis ve tedavi ile kontrol altına alınabildiğine dikkati çekti.
Gülşen, “Yenidoğan tarama programlarımızda aslında taranan hastalıkların hepsi birer nadir hastalık. Bakanlığımızın yürüttüğü bu programla birçok hastalığa erkenden teşhis konularak hastaların erken tedaviye erişmeleri sağlanıyor.” bilgisini paylaştı.
Fenilketonüri (PKU) gibi bazı nadir hastalıkların sadece özel diyetle kontrol altında tutulabileceğine işaret eden Gülşen, “Erken teşhis sayesinde bu bireyler sağlıklı bir yaşam sürebiliyor. Bu yüzden yenidoğan taramalarının aksatılmaması büyük önem taşıyor. Bakanlığa güvenerek, yenidoğan topuk kanlarının alınması gibi bahislerde hastalarımızın bizimle işbirliği yapması çok önemli. Akıllarındaki soru işaretlerini gidermek için hem aile doktorlarıyla hem de bizlerle irtibata geçebilirler.” dedi.
Nadir hastalıkların takibi için veri sistemi
Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarda en büyük meselelerinden birinin hastalara yönelik eksik veri sistemi olarak görüldüğünü belirterek, tüm ülkelerde mevcut teşhis kodlama sistemlerinde nadir hastalıklara gereğince yer verilmediğini dile getirdi.
Sağlık Bakanlığının bu sorunun önüne geçmek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni faaliyete geçirdiğini hatırlatan Gülşen, şunları kaydetti:
“2022 yılının ortalarında başlatılan sistem, şu an kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor. Sisteme şu ana kadar yaklaşık 13 bin hasta kaydı yapılmış. Hastalar bu sisteme kaydedilerek hastalık sıklıkları daha yakından takip edilebiliyor ve gelecekte daha etkili sağlık siyasetleri oluşturulabiliyor. Nadir hastalıklara yönelik farkındalığın artırılması, teşhis süreçlerinin hızlandırılması ve tedavi imkanlarının genişletilmesi için çalışmalarımıza devam ediyoruz.”
Diğer Güncel Haberler İçin Tıklayın / Bursa Haber – Bursa Gündem – Bursa Gündem Haber – Bursa Haberleri – Bursa Son Dakika
Bizi İnstagram’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber
Bizi X’de Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHbr
Bizi Facebook’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber
Bizi Youtube’da Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber
Bizi Linkedin’de Takip Edebilirsiniz / @BursaGündemHaber
02:00
News
Sağlık
Sağlık
Sağlık
Sağlık
Sağlık
Sağlık
